رابطه توانمندی خانواده باکنترل متابولیک و پایبندی به برنامه های درمان در کودکان مبتلا به فنیل کتونوریا

زمینه: امروزه پدر و مادرها به طور چشمگیری در آموزش، پرورش و درمان کودکان خود با ناتوانی های پیشرفته مشارکت می کنند. با در نظر گرفتن محدودیت­های مالی، تغییر ارزش­ها و هنجارهای اجتماعی حاکم بر جامعه می­توان گفت والدین در کنار نقش اصلی خود در مواردی، نمایندگی ابراز نیازهای خاص کودکان خود را نیز به عهده دارند. به هم پیوستن این نقش های متعدد توانمندسازی نامیده می شود، که عاملیت فعال پدر و مادر و احساس کنترل بر خود، فرزند و خانواده  خود را منعکس می کند. پژوهش حاضر به بررسی رابطه میزان توانمندی والدین در کنترل میزان فنیل و پایبندی به برنامه­های درمانی کودکان مبتلا به فنیل کتونوریا در استان فارس می پردازد. روش ها: این مطالعه از نوع مطالعات همبستگی است. ابزار پژوهش شامل مقیاس توانمندی خانواده کرن، پرسشنامه اطلاعات جمعیت شناختی، چک لیست میزان فی در خون و پایبندی به برنامه­های درمانی والدین توسط 80 خانواده تکمیل شد. داده ها با استفاده از نرم­افزار spss 20 و با آزمون های همبستگی تجزیه و تحلیل شدند. یافته­ها: بین میزان توانمندی خانواده و کنترل متابولیک (724/0r=) و پایبندی به برنامه های درمانی (527/0r=) ارتباط معناداری وجود دارد (01/0p<) و 45 درصد تغییرات واریانس توانمندی والدین توسط تحصیلات مادر تبیین گردید. نتیجه گیری: توانمندی خانواده نگرش، دانش و رفتار خانواده را در حوزه ارتباط خانواده با فرزند، سیستم خدمات و جامعه شرح می دهد. این مفهوم می­تواند به عنوان منبع روانی و حمایتی در مراقبت از کودکان مبتلا به اختلالات متابولیک و ناتوانی های پیشرفته به حساب آید.